Отвореното писмо на oli4ka днес предизвика лавинообразна реакция.
Ето го:
Уважаеми г-н Министър председател,  
Уважаеми г-н Министър на Здравеопазването,
Уважаеми дами и господа управляващи,

     Във връзка с обявения пазар за предизборно купуване на гласове, Ви предлага да закупите и нашите около 1500 - 2000 гласа, на пациентите с Таласемия майор и семействата им. 
    Ние не искаме пари в брой. Не искаме да ни изпращате на море, нито настояваме за социални придобивки.
    Ние искаме три простички неща:
      
   1. Създаване на пет центъра за лечение на пациенти с Таласемия майор, като самостоятелни единици без делене на пациентите по възрастов признак и с пълни интердисциплинарни екипи. 
Знаем, че най-добрият принцип е: " Разделяй и владей", но от здравословна гледна точка пациентите трябва да са на едно място, и да могат да получат навреме всички необходими грижи от които имат нужда.

  2. Специалистите и пациентите да имат възможност за избор и достъп до всички съществуващи медикаменти за лечение.
Ние сме държава, която е част от Европейски съюз и новото хилядолетие и геноцида, който упражнявате върху нас, трябва да бъде прекратен! 

 3. Въвеждане на съвременни практики за превенция, диагностициране и лечение - използване на ЯМР за следене на натрупването на желязо в сърце и черен дроб, закупуване и използване на EasyThal за лесна и навременна превенция, създаване на поне още две лаборатории за навремено доказване на Таласемия майор и навремено започване на лечение! 

   Уважаеми дами и господа, въпреки че точно този популизъм няма да е толкова евтин, ще има по-голям отзвук и по-голям ефект в дългосрочен план. Не забравяйте, че утре вашето дете или внуче може да се роди с Таласемия майор и да видите как умира, защото днес Вие не сте си свършили работата.


                                           С цялото ми уважение:    Мария Кънчева
    Пациент с Таласемия майор, надяващ се да доживее да има съвременно лечение в България.


PS. В памет на Александра Кънчева, Мария Вералова, Мария Цекова, Методи.... и всички останали, които недоживяха съвременното лечение......................

Необходимостта от препечатването, определя всеки сам за себе си.

Подкрепям и valsodar, който изказва обоснованото си възмущение от нереакцията на модераторите. Ето и неговите думи:
Скъпи ми анонимни екипе, моля да ми отговорите на един много простичък въпрос - Защо след като една обществено значима тема, каквато се явяват отворените писма, в случая за днес писмото на Оличка, предизвиква такъв бурен обществен интерес, вие въпреки всичко не желаете да зачетете интереса и да го публикувате в "Избрани" ?
 Какво можем да си мислим за вас, след подобна ваша реакция ?
Не искам да изпадам в пристъп на параноя, но съгласете се с мене, че сами си противоречите с условията които сте дали в постинга си от дата 04.07.2006 17:19 - Критерии за публикуване на вашите постинги на главната страница на Blog.bg  , където изрично заявявате, че 
 Тъй като след разговори с потребители се оказа, че не на всички е ясно по какви критерии се избират публикациите, които се показват на главната страница, ще обобщим основните такива тук.

Допускат се оригинални и интересни публикации от всички блогове в blog.bg, които:

• Отговарят на условията за ползване на blog.bg
  
• са написани на български език, с кирилица.
• имат информативно заглавие (не "1.7", "!!!!!!!!!", "..." и т.н.). В много редки случаи можете да видите изключение от това правило.
• Предпочитат се по-дългите и съдържателни публикации, спрямо публикациите от по 2-3 изречения.

Също така, определено търсим текстове, снимки и видеоклипове, които са интересни за по-широк кръг от хора.

 Какво точно искате да добавим , към постинга на Оличка , за да го качите в "Избрани" ?

Клипче от ютуба с моцартовия реквием, или снимки от болница на пациенти с Таласемия майор ??!
 Ето ви снимка на един такъв пациент, след като си падате по шаренийката и бъдете така добри да си поправите пропуска за деня !
Никола Петров от Бургас е на 3 годинки и страда от Таласемия-Майор, това е тежка вродена анемия, която се лекува чрез костномозъчна трансплантация. Без трансплантация до края на живота на детето (а то няма да бъде дълъг) ще трябва да му бъде преливана кръв на всеки 2-3 седмици. Единственият шанс за трансплантация е, ако има подходящ донор. Оказва се, че костните мозъци на Никола и по-голямото му братче съвпадат 100%, което е много рядко явление - те са първият и единствения случай на семеен донор в България. Семейството се сързва с най-добрия център за таласемия в Италия, и получават оттам положителен отговор. След като семейството успява да събере необходимата сума е насрочена операция. Нашия фонд допринася с 1000 лв, в края на декември. Операцията ще бъде много тежка, но родителите се надяват, че резултатът ще е положителен и биха искали да изразят благодарността си към всички колеги, дарили средства за детето им!


http://www.protegniraka.bg/protegni4_2.htm

Издирвайки повече информация за болестта в нета, попаднах и на блога на Марчела. От там - в You Tube, където е качила този клип:

благодарности за този постинг. Разумно и изчерпателно написано по един наболял проблем.
Подкрепям.
Поздрави - Илка

Р.Р.
Таласемици, обречени на смърт

Чиновници лишиха тежко болни от хапчета
Страдалците принудени да спят с игла в корема, за да не умрат
СИЛВИЯ Николова

Снимка Монитор
Мария Кънчева се лекува за своя сметка от таласемия.

Министерски чиновници лишиха тежкоболни от хапчета. Триста болни от таласемия майор са оставени на произвола на съдбата без модерни лекарства.
"Тези болни са обречени на смърт, защото не на всички понася старата терапия, която е била актуална в Европа преди 20 години, а сега е отпускана безплатно от Министерството на здравеопазването." Това съобщи за "Монитор" председателката на организацията на таласемиците в България Мария Кънчева. Тя е 29-годишна и също страда от заболяването. Единствената възможност да удължат живота си е, да спят с игла в корема. Хората обаче масово се отказват от тази възможност, защото не могат да водят пълноценен семеен живот, обясниха болни.
На всеки 28 дни на таласемика трябва да бъде направено кръвопреливане, за да не умре. В резултат на тази манипулация, в организма на болните се натрупва желязо, от което той може да се отрови, вътрешните органи да се увредят и в крайна сметка, може да настъпи внезапна смърт. Отлагането на фаталния край става с хелатори - медикаменти, които вкарани в организма, се свързват с желязото и го извличат, разказа Драгомир Славев - също болен.
Таласемиците у нас са общо 32-ма души и на преобладаващата част Министерството на здравеопазването отпуска най-старата терапия с хелатор десферал. Препаратът се влива в организма с помпа в продължение на 8 часа чрез игла, забита в корема. Това се прави на всеки 24 часа. Повечето хора, за да могат да работят през деня, пречистват кръвта си нощем, обясни Мария Кънчева, която също работи и е семейна. Тя е от таласемиците, които се отказват от всекидневно очистване чрез забита игла в корема. Когато имала повече пари, си купувала чрез познати хапчетата от Турция. Като нея правят и още тридесетина други, но лечението излиза 900 лв. на месец.
В България обаче се внасят още под-добри хапчета, последно поколение, но МЗ ги отпуска само на 20 души, избрани по неясни критерии, оплакаха се от организацията на таласемиците. Останалите не мога да си ги позволят, една опаковка струва 1110 лв. без ДДС.
"Пациентите, които отговарят на критериите, разработени от националния консултант по хематология и утвърдени от министъра на здравеопазването получават посочения лекарствен продукт. Всички останали пациенти с таласемия майор получават регулярно други лекарствени продукти, също осигурени със средства на Министерството на здравеопазването", бе неясният отговор от пресцентъра на ведомството на питане на "Монитор" на базата на какви критерии са подбирани болните.